karmienie piersią a fenyloketonuria

Wyobraź sobie, że dowiadujesz się o ciąży. Jesteś szczęśliwa. Przyszły tata zachwycony. Ciąża przebiega idealnie, jest niemalże jak w bajce. Kwitniesz. Tryskasz energią. Masz wrażenie, że możesz góry przenosić. Zero mdłości. Brak obrzęków.

I nadchodzi ten wyczekiwany moment. Chwila, w którym odchodzi dziewczęce życie, a rodzi się świadoma kobiecość. Czas, w którym witasz upragnione, piękne maleństwo. Rozpoczyna się droga mleczna. Wykonywane są wszelkie niezbędne badania, testy przesiewowe i nagle…

S

P

A

D

A

S

Z !

Boli serce.

Myśli gonią.

-Fenyloketonuria? Ale co to jest?!

Już odpowiadam, tak w ogromnym skrócie. Jest to choroba genetyczna, dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Mutacji ulega jeden z genów i to taki, który jest odpowiedzialny za funkcjonowanie enzymu zwanego hydroksylazą fenyloalaninową. Jak to działa? Kiedy nie ma tego enzymu w organizmie człowieka, fenyloalanina może swobodnie po nim krążyć, uszkadzając mózg. Tyle z medycznego wykładu przeprowadzonego w formie dygresji.

Wróćmy do karmienia piersią.

-Trzeba zakończyć!!! – słyszę czasem.

Nie, nie trzeba. Czasem utrzymanie laktacji jest możliwe pod warunkiem, że:
– wartość phe mieści się w normie (3-7 mg/l)
– będzie dodatkowo stosowany preparat ubogofenyloalaninowy i
– posiadasz wiedzę, że to nie będzie karmienie piersią na żądanie, takie niczym niezakłócone i nieograniczone.

Ilość możliwych podaży mleka matczynego będzie zależała od rodzaju PKU (fenyloketonurii), stopnia ciężkości objawów i wartości phe. Powstanie konkretny schemat żywienia Twojego malucha – mieszany, dostosowany do potrzeb Twojego dziecka, podlegający kontroli (np. ocena stężenia phe w surowicy krwi malucha) i modyfikacji do optymalnego poziomu. Dzięki temu Twoje dziecko będzie miało szansę na prawidłowy rozwój.

Kto się tym zajmie? Poradnia chorób metabolicznych we współpracy z certyfikowanym doradcą lalktacyjnym / położną. Czy warto? Tak. W Standardach Medycznych „Karmienie piersią. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci” znajduje się informacja, że rozwój dzieci, cierpiących na PKU karmionych piersią „jest lepszy niż żywionych wyłącznie mlekiem ubogofenyloalaninowym.”

A jak jest z mamą, która choruje na fenyloketonurię i choroba dotknęła również maluszka? Karmienie piersią jest możliwe, ale:
– mama stosuje dietę ubogofenyloalaninową
– brzdąc otrzymuje mleko ubogofenyloalaninowe.

 

Kiedy już upadniesz po diagnozie, wierz mi, że wstaniesz. To, co wybierzesz – będzie dobre, jeśli… decyzja będzie zgodna z Tobą i Twoim dzieckiem.

 

 

Zachęcam do zaglądania i odwiedzania strony: PKU okiem matki wariatki zwłaszcza, jeśli wychowujesz malutkiego człowieka, borykąjącego się z fenyloketonurią 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *